La sensazione iniziale è stata di sollievo.“ ammettono i genitori di due figli autistici

Sospettavano che il loro bambino avesse qualcosa che non andava, ma continuavano a dargli tempo, credendo che fosse semplicemente più pigro dei suoi coetanei. Così inizia la storia di molti genitori ai cui figli è stato diagnosticato l’autismo. Questa diagnosi sconvolge la vita dell’intera famiglia. Lo stesso è avvenuto per una famiglia con due bambini piccoli, la cui storia racconteremo nelle righe seguenti.

Anička, due anni, e Gabko, quattro anni, sono bambini sorridenti e pieni di vita che amano giocare e imparare cose nuove. Quando li incontrate durante una passeggiata in città, loro e i loro giovani genitori emanano un’atmosfera familiare e gioiosa. Scoprite che i bambini hanno iniziato a camminare e a parlare solo molto più tardi, quando vi fermerete presso la famiglia e scambierete qualche parola con loro.

Dopo un po’ si capisce che senza insegnanti e terapie speciali Gabko e Anička non saranno mai in grado di integrarsi tra i bambini sani. Soffrono di autismo… Fisioterapisti esperti, educatori speciali e altri specialisti non vengono rimborsati dallo Stato e la famiglia con due bambini autistici viene aiutata in minima parte, quindi ci rivolgiamo a voi, nostri clienti, per un aiuto...

Aiutateci a raccogliere fondi per le terapie, gli educatori speciali e i medici che aiuteranno ad Anička a Gabko ad integrarsi in una società funzionante attraverso raccolta fondi Ai due bambini. Basta arrotondare l’importo finale nell’ultima fase dell’ordine e noi devolveremo il contributo volontario direttamente ai genitori di Anička e Gabko. Senza il vostro aiuto, non riusciremo a migliorare la situazione della giovane famiglia, perché solo molte gocce riempiranno l’intero bicchiere.

Sappiamo che non possiamo aiutare l’intero mondo, ma se aiutiamo un solo bambino, in questo caso due fratelli, è come se aiutassimo il mondo intero. A volte basta davvero poco, ma significa molto per l’altra persona… Scoprite la storia di una giovane famiglia che merita il nostro aiuto.

La storia di Anička e Gabko

I genitori di Gabko e Anička hanno già affrontato l’intero processo di diagnosi, ma sono ancora all’inizio della loro avventura con l’autismo. Il primogenito Gabko è stato diagnosticato dai medici solo un anno fa, quando aveva tre anni. Il verdetto è stato: autismo di tipo F84.9, sindrome ipercinetica e ritardo del linguaggio. Nel caso della loro figlia di due anni, Anička, non hanno ancora intrapreso questa strada. “Dovrebbe essere ricoverata in ospedale nel marzo 2021 per una valutazione importante. Finora il neurologo ha parlato di sospetta disfunzione cerebrale,” esordisce la mamma Zuza, aggiungendo che finora è stato confermato che Anička ha la sindrome ipotonico-ipermobile.

I genitori di Gabko hanno appreso la diagnosi nel dicembre 2019. “Inizialmente mi sono sentita sollevata,” ammette la mamma. “Come se avessero detto che non ha l’autismo. In realtà mi ha fatto piacere che sia stato nominato. Ma questo non significa che l’abbia superata immediatamente, che non mi abbia toccato o infastidito”, aggiunge. Come tutti i genitori, anche i genitori di Anička e Gabko immaginavano che i loro figli sarebbero stati sani, e rendersi conto e fare i conti con il contrario è molto difficile, dicono.

I genitori non nascondono che a volte è difficile raccogliere tutte le forze e fare ciò che va fatto, ma alla fine ci si riesce. Grazie ai bambini con una diagnosi così difficile, entrambi hanno imparato a godere di cose che agli altri possono sembrare di poco conto o scontato. “Le prime parole, il rivolgersi ai genitori, il camminare in modo indipendente sono molto preziose per noi,” ammettono.

I genitori si sono accorti che qualcosa non andava con il loro figlio sulla base di diversi segnali. “Già a 2 anni e mezzo Gabko quasi non parlava, non reagiva al suo nome o alle istruzioni, non puntava il dito, faceva forti capricci, si allontanava da noi in qualsiasi momento.” I genitori con il loro figlio sono stati sottoposti a vari test e sessioni con un educatore speciale per un anno e mezzo, il che ha portato enormi miglioramenti. “Il discorso è semplice, ma è decollato. Gabko impara ogni giorno qualche parola nuova. Il suo discorso è funzionale, è facile dialogare con lui. Risponde e segue le istruzioni, è più calmo, gli piace molto fare amicizia,” dice la mamma. “Molto spesso non capisce le regole del gioco, ma non si arrende mai e mantiene il contatto visivo,” aggiunge.

E come hanno scoperto che anche la seconda genita Anička aveva qualcosa che non andava? “Con Anička ero molto preoccupata perché a 18 mesi ancora non camminava. Ha iniziato ad andare in riabilitazione, in piscina. Dal 23^o mese cammina in modo indipendente. Ha ancora molti esami da fare. Anche il suo linguaggio e le sue reazioni sono inadeguati,” aggiunge la madre di due bambini con autismo.

Ai bambini a cui è stato diagnosticato l’autismo occorre dedicare molto tempo e lavorare costantemente con loro. Per i genitori di Gabko e Anička questo non costa solo tempo, ma anche denaro: “Prima di tutto, abbiamo ancora a che fare con esami medici, visite e specialisti. Alcune sono a carico nostro, altre sono coperte dall’assicurazione sanitaria. Ci sono molti centri, terapie, corsi, ma non sono economici.  Gabko finora frequentava un educatore speciale in un centro privato, dove ha imparato molto. Ora vorremmo che frequentasse la terapia ABA (analisi di comportamento applicata, che si basa sullo sviluppo di un programma strutturato individuale e specificato per il bambino, n.d.r.) e uno sport o un club. Stiamo anche cercando qualcosa di adatto per Anička, ma è impossibile pagare tutto con uno stipendio e un assegno parentale,” ammette la madre.

“Sapevo che non stava bene, ce lo mostrava ogni volta che volevamo uscire o cambiare la direzione della passeggiata, partecipare a un gioco o mangiare qualcosa di diverso delle patatine. Nei gruppi su internet, le madri di bambini simili a volte chiamano i loro figli ”autik” ma noi ci rifiutiamo, per noi è Gabo,” aggiunge Peter, il padre dei bambini.

Questa frase aiuta ad entrambi i genitori nei giorni difficili, la frase che la psicologa disse loro quando fu diagnosticato il figlio: “È sempre il vostro Gabko.”

L’Autismo e il suo spettro

La diagnosi che affigge Anička e Gabko viene diagnosticata in un bambino su 160 e  colpisce i ragazzi fino a 4 volte più spesso. Nella maggior parte dei casi, si manifesta entro i tre anni di vita del bambino. Si tratta di un disturbo complicato per il quale non esiste una cura, ma solo un trattamento costoso che dura tutta la vita. Che cos’è, in realtà, e chi viene più spesso diagnosticato e a che cosa devono prepararsi i genitori che si trovano improvvisamente a casa un bambino con questa diagnosi?

L’autismo, o disturbo dello spettro autistico, è un disturbo pervasivo del neurosviluppo che altera le interazioni sociali, le capacità emotive e comunicative, ma colpisce anche le abilità motorie, queste deviazioni possono verificarsi in uno spettro da lieve a grave. Mentre alcune persone con autismo possono vivere una vita indipendente quasi indistinguibile da quella delle persone sane, altre presentano gravi disabilità e richiedono assistenza e supporto per tutta la vita.

Il disturbo dello spettro autistico ha diverse forme e non necessariamente altera tutte le aree di sviluppo. I bambini con un lieve grado di autismo sono spesso indistinguibili a prima vista dai bambini sani, possono interagire con l’ambiente circostante e giocare. Di fronte a loro ci sono i bambini che si ritirano nel proprio mondo interiore e non percepiscono affatto l’ambiente circostante.

Autismo infantile

L’autismo infantile (diagnosi F84.0) si manifesta entro i tre anni di età ed è accompagnato da uno sviluppo anomalo e disordinato dell’interazione sociale, della comunicazione e del comportamento. L’autismo infantile si manifesta spesso con un ritardo nell’inizio del linguaggio, con reazioni inappropriate alle emozioni altrui; i bambini con questa diagnosi non cercano il contatto sociale o relazioni con i coetanei o con gli adulti.

Tipica di questa diagnosi è l’incomprensione di pensieri e dei sentimenti altrui, nonché un comportamento stereotipato (i bambini reagiscono molto male ai cambiamenti dello stereotipo quotidiano, mancano di spontaneità) con la tendenza a eseguire strane routine. L’autismo infantile è accompagnato anche da scatti d’ira e possono manifestarsi varie fobie, disturbi del sonno e dell’alimentazione. L’autismo infantile è 4 volte più comune nei ragazzi e può manifestarsi a tutti i livelli di IQ.

Autismo atipico

Autismo atipico (diagnosi F84.1) si differenzia dall’autismo infantile per il tempo di insorgenza o per l’assenza di anomalie dello sviluppo in tutte le aree. Il disturbo comprende bambini con sintomi più lievi e più spesso bambini con ritardo mentale, il che rende impossibile diagnosticare l’autismo infantile prima dei tre anni.

Sindrome di Rett

Sindrome di Rett (diagnóza F84.2) colpisce nella maggior parte dei casi soggetti di sesso femminile che maschile e si manifesta durante il secondo anno di vita. I primi mesi di vita non non manifestano alcune deviazioni, lo sviluppo è normale, tempestivo, ma più tardi si verifica una perdita completa di abilità manuali o verbali precedentemente sviluppate. I bambini gradualmente perdono le abilità motorie fini e grossolane acquisite, le capacità comunicative e sociali scompaiono e si instaura una grave disabilità collettiva. Nella mezza infanzia, i bambini con sindrome di Rett sono affetti da scoliosi e spesso da epilessia.

Disturbo disintegrativo dell’infanzia

Il disturbo disintegrativo dell’infanzia (diagnosi F84.3) è definito da uno sviluppo normale in cui si verifica una regressione, cioè la perdita di abilità apprese. Il bambino gradualmente perde le abilità apprese, smette di parlare e di giocare, perde la capacità di adattamento e l’interesse per l’ambiente e subisce anche un deterioramento dei movimenti. Il disturbo disintegrativo infantile è spesso sinonimo di sindrome di Heller, ma oltre a questa diagnosi comprende anche la demenza infantile, la psicosi disintegrativa e la psicosi simbiotica.

Sindrome di Asperger

La sindrome di Asperger (diagnosi F84.5) è considerata la forma più lieve di autismo che non è caratterizzata da ritardi nel linguaggio o nello sviluppo cognitivo. I bambini con sindrome di Asperger sono caratterizzati da un isolamento sociale meno marcato, ma sono presenti reazioni di comportamento anomale e comportamenti dirompenti. Le persone con diagnosi di sindrome di Asperger hanno una comunicazione verbale compromessa (l’assenza di contatto visivo è molto comune) e spesso non riescono a empatizzare con gli altri, a distinguere il sarcasmo e a usare il linguaggio in modo pragmatico. Possono sviluppare depressione, disturbi di comportamento e dipendenza da sostanze psicoattive.

Perché proprio mio figlio?

Ogni genitore, dopo aver sentito la diagnosi, si pone senza dubbio la domanda “Perché proprio mio figlio? Che cosa ho fatto di sbagliato? Cosa avrei potuto fare di divierso?”. Mentre in passato le vaccinazioni contro le malattie infettive infantili o la mancanza di affetto da parte della madre erano considerate le cause più comuni dell’autismo, oggi è chiaro che l’autismo ha una base biologica.

La genetica potrebbe non giocare un ruolo al 100% ma l’influenza dell’ereditarietà sullo sviluppo dell’autismo è innegabile. Un fattore associato è l’influenza dell’ambiente durante la gravidanza, ed è citata anche l’età avanzata dei genitori. Tuttavia, una volta fatta la diagnosi, non c’è spazio per i rimpianti. È importante ricordare che vostro figlio è ancora il vostro amato bambino, proprio come lo era per i genitori di Gabko e Anička.

Aiutate a Gabko e Anička a vivere una vita di pieno valore che le persone sane danno per scontata. Partecipate alla raccolta fondi Ai due bambini e diventate eroi per due bambini affetti da autismo. Ordinate qualsiasi giocattolo nel nostro negozio online e nell’ultima fase dell’acquisto, prima della conferma, selezionate l’opzione per arrotondare il valore dell’ordine. L’intero importo raccolto viene inviato direttamente alla famiglia che ne ha davvero bisogno.

E forse un giorno, quando cresceranno, loro aiuteranno a noi... ci aiuteranno ad attraversare le strisce pedonali, portare la spesa, dare una mano… perché anche loro hanno avuto bisogno di aiuto una volta, e siamo stati noi insieme ad insegnare loro ad aiutarsi a vicenda.

Forse non siamo in grado di migliorare l’intero mondo, ma se aiutiamo una sola persona, possiamo cambiare il suo mondo.