10 min. È passato più di un anno e mezzo da quando vi abbiamo raccontato la storia di Anička e Gabko, bambini con diagnosi DSA. Grazie al vostro continuo sostegno finanziario, le condizioni dei due bambini con disturbo dello spettro autistico continuano a migliorare e i loro genitori sono felici ogni giorno dei loro progressi. Quali cambiamenti e progressi hanno fatto Gabko e Anička dalla nostra ultima visita? Visitate con noi una famiglia che, grazie al vostro aiuto, ha lottato per diversi anni con una diagnosi non piacevole, per ben due volte.
Quando abbiamo incontrato per la prima volta questa bella famiglia, alla fine del 2020, Gabko aveva 4 anni e Anička aveva 2 anni. I genitori Zuzka e Peter si stavano ancora abituando al fatto che ad entrambi i loro figli fosse stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico, ma già allora sapevano che il trattamento non sarebbe stato facile. Da allora sono passati molti mesi e grazie a voi e alla nostra raccolta fondi Ai due bambini sono stati raccolti più di 14 000 euro per Anička e Gabko. Abbiamo regalato fino all'ultimo centesimo tutti i soldi alla famiglia, che li sta utilizzando per cure e terapie costose che altrimenti non si sarebbero potuto permettere.
Gabko, quasi scolaro, e i suoi progressi
Gabko è sempre stato un bambino sano e molto vivace, che si sentiva al meglio in mezzo alla gente. Ha imparato a camminare all'età di un anno ed è sempre stato fisicamente in forma. La prima preoccupazione dei genitori è arrivata quando si sono accorti che il figlio non ripeteva le parole, i gesti e le azioni. "Non parlava, o aveva un linguaggio esclusivamente suo, non lo usava per comunicarci qualcosa. Rispondeva poco ai miei discorsi, né reagiva al suo nome. Non ci capiva e noi non capivamo lui,” chiarisce la mamma Zuzka gli inizi della diagnosi di DSA. Allo stesso tempo aggiunge che Gabo è diventato molto aggressivo, picchiava non solo i genitori ma anche i bambini nel parco giochi e aveva colpi di rabbia forti più volte al giorno.
All'età di 3 anni e 4 mesi gli è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. Il pediatra/psicologo ha confermato un disturbo predominante dello sviluppo non specificato e un disturbo del linguaggio. A quel tempo, Gabko era in terapia da un anno e stava gradualmente facendo dei progressi nel parlare e nel capire. L'inizio della scuola materna era molto difficile nonostante i progressi. "Gabko era molto aggressivo, disobediente, disturbava la routine della scuola materna,” spiega Zuzka, aggiungendo che suo figlio andava alla scuola materna solo per due ore al giorno. Tuttavia, non rimase a lungo nel gruppo, perché la pandemia portò con sé misure severe e la scuola materna dovette essere chiusa.
Tuttavia, i genitori non hanno lasicato nulla al caso e si sono dedicati al loro primogenito anche a casa. Gabko iniziò gradualmente a parlare sempre di più e, quando riuscì a capire i suoi genitori, il suo comportamento iniziò a migliorare. Quando la scuola materna ha riaperto, Gabkovi ha trascorso il tempo fino all'ora di pranzo e ha continuato le sessioni di terapia con l'educatore speciale. "Nel corso dell'anno scolastico successivo, ho sentito i primi elogi per Gabko da parte dell'insegnante”, ricorda la madre orgogliosa di quella sensazione indescrivibile.
Nell'ultimo anno e mezzo Gabko è diventato un bambino in età prescolare e riesce a trascorrere un'intera giornata nella scuola materna senza assistente e senza gravi problemi. Riceve molti elogi, secondo gli educatori si è calmato, è gentile e intelligente. "Lo scorso agosto ha compiuto 6 anni e lo abbiamo iscritto a una scuola normale dove c'è un team speciale che lo potrà aiutare se ha difficoltà di apprendimento”, dice Zuzana. I genitori prevedono la possibilità di dislessia e disgrafia, motivo per cui hanno deciso di concedere a Gabko un anno in più alla scuola materna, dato che non era ancora pronto per la scuola. Questa decisione ha dato i suoi frutti e l'anno in più alla scuola materna è stato molto utile per il figlio. Al momento Gabko non va nemmeno in terapia, ma continua a vedere regolarmente un logopedista.
"Frequenta un club di danza per bambini e ha frequentato un corso di nuoto. Sta andando avanti bene in tutto. Ha fatica ad esprimersi chiaramente e non ha lo stesso vocabolario dei suoi coetanei, ma è motivato, ha molti amici che sono importanti per lui. Gabko è interessato a tutto e gli piace provare cose nuove”, affermano i genitori soddisfatti dei suoi progressi.
All'inizio dell'anno Gabko è stato sottoposto a una nuova diagnosi a Trnava. Secondo le concusioni della diagnosi, il livello dei sintomi associati allo spettro autistico è minimo o nullo. La diagnosi attuale è: Disturbo Specifico del Linguaggio. Il figlio maggiore dei genitori Zuzka e Peter ha avuto un percorso difficile dal loro primo incontro, ma che ha portato con sé molti successi. "A volte non voglio nemmeno credere che Gabko stia per compiere 7 anni. Ha già fatto grandi cose, è cambiato, ha imparato molto, si è liberato della prima diagnosi di DSA ed è stato un bambino dolce e gentile”, conclude la madre parlando di Gabko. Ora li attende una nuova tappa. Gabko andrà a scuola ed entrambi i gentiroi sono molto felici di vivere nuove avventure.
Le terapie funzionano per Anička
La storia di Anička è diversa da quella di Gabko. La sorella, due anni più giovane di Gabko, ha avuto una grave infiammazione renale ner periodo neonatale e ancora oggi uno dei suoi reni è leggermente danneggiato. Tuttavia, questo non significava che anche lei avrebbe avuto bisogno di una diagnosi DSA. I primi segnali che qualcosa non andava sono stati indicati da un ritardo nello sviluppo motorio e da una regressione nel parlare e nel rispondere agli stimoli. Entro sei mesi il suo sviluppo motorio era a posto e il rallentamento si è verificato solo quando ha iniziato a gattonare.
"Dato che con Gabko avevamo già affrontato i problemi, ero molto fiduciosa che non ci sarebbero stati problemi con Anička. Ho cercato di capire e di concentrarmi su ciò che era intelligente, su ciò che stava facendo "secondo i libri", secondo i suoi coetanei. È stato moto difficile rendersi conto e dire ad alta voce che c'è qualcosa che non va”, inizia Zuzka, la madre, parlando di sua figlia. Ha iniziato a gattonare solo all'età di un anno e faceva i piccoli passi solo quando veniva condotta per mano.
I genitori si recavano regolarmente alle sedute di riabilitazione con lei, dove le è stata diagnosticata ipotonia e iperflessibilità, e a casa cercavano di creare un ambiente adatto al suo sano sviluppo motorio. Nonostante tutto, Anička ha iniziato a camminare autonomamente solo un mese prima del suo secondo compleanno.
"Abbiamo iniziato a frequentare due centri dove faceva terapia del movimento e terapia per lo sviluppo del linguaggio. All'inizio, Anička balbettava, ripeteva alcune parole semplici. Era in grado di puntare il dito sulla lampada quando le chiedevo dove fosse. Applaudiva quando giocavamo, ecc. C'è stata una regressione tra un anno e un'anno e mezzo, quando non camminava ancora in modo indipendente. Ha smesso di indicare e non parlava più. Il contatto visivo è diventato scarso e lei è diventata sempre più passiva nel gioco. Oltre alle terapie, abbiamo iniziato ad affrontare la diagnosi. Durante il periodo di covid le cose non sono andate molto bene”, ricordano i genitori, aggiungendo che, oltre a questo, Anička soffriva da stitichezza cronica e insonnia.
A causa delle varie difficoltà di Anička, i genitori hanno visitato diversi specialisti. La figlia visita un pedopsichiatra, un neurologo, è stata sottoposta a esami metabolici, gastroenterologi ed endocrinologi, ha fatto una risonanza magnetica ed è tuttora sottoposta a test genetici. All'età di due anni, il pediatra ha espresso il sospetto di autismo infantile. Sulla base del disturbo dello sviluppo predominante e del ritardo generale nello sviluppo, alla madre Zuzka è stata una proroga dell'indennità parentale, che le ha permesso di rimanere a casa con Anička.
Secondo i suoi genitori, Anička non è ancora molto indipendente, ha bisogno di aiuto per vestirsi, salire le scale e, più spesso, per giocare e indossa ancora il pannolino. Per due anni consecutivi non è stata accettata dalla scuola materna speciale. I genitori curano molto i loro due figli e seguono severamente gli esercizi terapeutici. "Abbiamo semplici ausili per lo sviluppo motorio, schede di logopedia, canto molto per lei, impariamo le parole del vocabolario, aggiungiamo aggettivi, li rappresento con immagini o fonemi, uso frasi semplici. Cerco di incoraggiarla il più possibile a usare le parole che conosce in modo funzionale. Anche se sono un'introversa, parlo sempre. Per lo più con me stessa, perché la reazione di Anička di solito non arriva, ma a volte ripete una parola che è stata detta", Zuzana è soddisfatta anche solo di un piccolo progresso.
Anička va in terapia da 3 anni e sta leggermente progredendo: "Naturalmente non funziona che ha una seduta con un educatore speciale o un logopedista e impara immediatamente 10 nuove parole che poi usa nelle frasi. Il progresso è molto graduale e per molto tempo forse addirittura invisibile. Bisogna solo accettarlo e continuare a lavorare, anche se a volte è davvero difficile”, aggiunge Zuzka, senza dimenticare di sottolineare che apprezza anche i progressi più piccoli.
Nel corso dell'ultimo anno, Anička ha fatto progressi nei movimenti e nell'linguaggio, quindi le terapie hanno indubbiamente avuto successo. Ha imparato a saltare e anche a correre. La corsa è una novità per lei e la vive come i bambini che imparano a correre fin da piccoli. Ride mentre corre, non presta attenzione, cade e non sente alcun pericolo. "Il prossimo obiettivo, vediamo quanto distante, è un cavalcabile o un monopattino e, naturalmente, salire e scendere le scale, soprattutto scendere. Anička ha spesso paura delle scale o addirittura del cordolo. A volte la semplice determinazione dura e quando decide, ce la fa senza problemi”, descrive i progressi della figlia la mamma.
E com'è Anička? Non è solo una bambina con una diagnosi. Secondo le parole dei suoi genitori, è per lo più una bambina calma e tranquilla. Quando qualcosa la infastidisce molto o si sente incompresa, diventa aggressiva ed è allora che si sfoga. Tuttavia, queste manifestazioni sono meno frequenti da quando ha iniziato a parlare almeno un po'. Negli ultimi mesi hanno cominciato a comparire nel suo vocabolario espressioni che non aveva mai sentito prima. "Si sveglia spesso di notte e a volte non riesce a riaddormentarsi. Si sveglia tra mezzanotte e le 3 del mattino o si alza verso le 4-5 del mattino”, descrive Zuzka le mattine.
È proprio questo il momento in cui Anička inizia a parlare molto: "È come se qualcuno avesse iniziato a leggere a caso delle parole da un dizionario, e non solo le parole semplici: lavatrice, pentola, libellula, reggiseno, pranzo, fantasma…boo!, sabato, domentica, apri gli occhi e così via, apparentemente non correlate, ma a quel momento ho capito che deve avere una quantità incredibile di cose in testa, e che stanno lentamente iniziando a venire a galla. Si rivolge raramente a noi, quasi mai a me, a suo padre e a suo fratello occasionalmente, ma ha iniziato a chiamarsi Anička. Parla di sé quando si sente a disagio, quando vuole dormire, mangiare, tornare a casa dal parco giochi, quando medico la sta visitando. Non spesso, ma a volte capita che veda una foto e dice cosa c'è sul disegno”, ha detto Zuzka, la madre di Anička.
Un genitore di bambini sani non potrà mai comprendere appieno quali meravigliose sensazioni possa suscitare il pianto di un bambino. È proprio questa la gioia che Anička, di quasi cinque anni, ha fatto provare ai suoi genitori: "È scoppiata in lacrime quando mio marito le ha messo le scarpe vecchie e ha gridato nuove, nuove. Le aveva da circa un mese e non le veniva più detto che erano nuove. Si è calmata quando le ha messo le scarpe nuove. Questa è una situazione normale per qualcuno, ma nel caso di Anička significava che era pienamente consapevole di ciò che stava accadendo intorno a lei in quel momento. Stava succedendo qualcosa che non le piaceva e verbalmente era in grado di esprimerlo con le parole giuste. Sono momenti di felicità che ricorderò a lungo”, conclude la commossa madre di due bambini autistici.
Anička compirà cinque anni a settembre e, sebbene ci siano stati due regressi nei suoi progressi, nell'ultimo anno ha fatto grandi passi avanti e i suoi genitori sono giustamente orgogliosi di lei. La bambina dai capelli ricci, a cui è stato diagnosticato l'autismo infantile, soddisfa i criteri della DSA con alti livelli di sintomi in tutte le aree, ma Zuzka e Peter non si arrendono, così come non si sono arresi con il loro figlio maggiore. Grazie a voi, i nostri clienti, Anička può frequentare un educatore speciale e un logopedista ed è in attesa di essere ammessa a una scuola materna speciale.
Come aiutare?
La storia di Anička e Gabko non è ancora per niente conclusa e la loro diagnosi richiederà trattamenti e cure per tutta la vita, per i quali lo Stato contribuisce solo in minima parte. Per vivere una vita piena con limitazioni minime, i bambini hanno bisogno di fisioterapisti esperti, educatori speciali, altri professionisti di alto livello e del vostro aiuto e sostegno.
Fate la vostra parte per migliorare la vita di Gabko e Anička e aiutateci a raccogliere fondi per le cure necessarie che aiuterà due bambini con autismo a integrarsi attraverso la raccolta fondi A due bambini. Basta arrotondare l'importo finale nell'ultima fase dell'ordine e noi devolveremo il contributo volontario direttamente ai genitori di Anička e Gabko.
Alcune persone vogliono molto per essere soddisfatte, ad altre basta poco. Zuzka e Peter cercano di raggiungere la soddisfazione della loro famiglia con i propri mezzi. „È ancora molto difficile ammettere che abbiamo bisogno di aiuto. Non ci piace molto chiederlo. Ma siamo estremamente grati per tutto l'aiuto mentale, fisico e finanziario. Vorrei cogliere l'occasione per ringraziare di cuore le famiglie, gli amici, i conoscenti e gli sconosciuti che sono stati toccati dalla nostra storia”, ringrazia Zuzka e noi ci uniamo ai ringraziamenti a tutti i clienti che hanno contribuito alla buona causa.
